Opširnije u video prilogu.

 

 

 

Preko barijera do emotivnog života

Aktivistkinja na polju invalidnosti, psihoterapeutkinja, smeh joga liderka, psihološkinja, voditeljka psiholoških radionica Tatjana Stojšić Petković, u braku je 17 godina sa osobom bez invaliditeta. Majka je dvoje dece. Srećna je i ostvarena, ali priznaje da nije uvek bilo lako.
"Ja od svoje sedme godine koristim invalidska kolica za kretanje, tako da sam uvek imala razvijena ramena i ruke, što sam pokušavala da sakrijem. Ali sam onda, kroz neku svoju ličnu priču i lične borbe  shvatila da je to potpuno besmisleno i da će me neko voleti zato što sam ja takva i da ne treba da glumim da sam nešto što nisam. Tada sam počela da se upuštam u partnerske odnose, a to niti je lako niti je jednostavno jer smatrate za sebe da uopšte niste privlačni."

Psihološkinja, Danijela Glavaški ističe da je današnja klima takva da nudi nekakav ideal perfekcije, u svakom smislu.
"Treba da budemo savršeni i mentalno, u smislu akademskog postignuća ili poslovnog snalaženja, a isto tako i fizički, da budemo perfektni i savršeni, sa raznim "pomagalima" i mogućnostima da to postignemo. Dakle i tu, samo ako nam nešto malo nedostaje, već postoje odbacivanja, jer se ne uklapamo u te obrasce, a zamislite kada na primer nekom fali neki deo tela ili kada neko izgleda drugačije od onog nekog ideala kojem se teži."

Gordana Pilić, inače slabovida osoba, u braku je 18 godina. Udata je za Velibora Pilića, koji je slep od svoje druge godine života. Velibor je predsednik Saveza slepih Vojvodine i podpredsednik Saveza slepih Srbije, a Gordana, koja je sada kako kaže ispunjena kao žena, otkriva da je najteže bilo pobediti sopstvene predrasude.
"Ja sam imala tu nesreću da sam nosila naočare sa jako visokom dioptrijom, a od svoje sedamnaeste godine nosim kontaktna sočiva i bivalo je situacija da me ljudi nisu na najbolji način prihvatali. Kada sam se svojevremeno zaljubila u osobu, koja je bila da kažem, neki moj tadašnji ideal muškarca, saznala sam da ni ta osoba nije bila ravnodušna, ali mu je smetalo to što slabije vidim i smatrao je da ne bi mogao da se "nosi" sa time", kaže Gordana i otkriva kako se upustila u vezu sa svojim suprugom Veliborom.
"U jednom momentu je Velibor pokazao neko interesovanje prema meni, ali ja još nisam baš bila sasvim, i sto posto sigurna da li sam spremna da prihvatim vezu sa potpuno slepom osobom."

Velibor Pilić ističe da je slepoća pre svega biološka činjenica i da u psihološkom smislu ni u kakvom smislu ne utiče na mentalne, intelektualne, kognitivne sposobnosti ili na razvoj emocija.
"Slepa osoba kada sretne svog partnera, odnosno osobu koja mu se svidi, na svoj način percipira tu osobu. Suština je u tome da vi očima gledate, ali mozgom vidite."
Velibor takođe otkriva i da kod slepih osoba postoji proces kompenzacije.
"To nije automatski proces i postiže se vežbom, vremenom, i podrazumeva razvoj drugih čula, a to je čulo dodira, čulo mirisa, čulo sluha."

Gordana Pilić je u međuvremenu odgovorila sebi na neka bitna pitanja.
"Ja sam sela, razmislila nekoliko dana i shvatila da ja to u suštini mogu, a onda shvatila kako to nije ništa strašno i evo, da se malo našalim, ali moj suprug kuva najlepšu kafu na svetu. No u šali pola zbilje, kuva mi kafu već 18 godina i to radi jako dobro, a ja sam emotivno i na sve moguće načine, kao žena, kao jedna supruga, ispunjena, i što bi rekao Zdravko Čolić - "Ništa ja tu ne bi dir'o".

Dok god živimo u prilično konvencionalnom društvu, ne preterano tolerantnih shvatanja, razgovori o emotivnom životu osoba sa invaliditetom biće kontroverza. Puno je predrasuda i stereotipa koji prate ovo pitanje.

Specijalista ginekologije i akušerstva Zoran Kikić napominje da svi ljudi imaju iste zahteve.
"Kada izuzmete invaliditet, to su osobe koje imaju iste probleme i iste zahteve kao i osobe koje nemaju invaliditet. Dakle, imaju zahteve za ishranom, za obrazovanjem, za kulturom, za reprodukcijom, za ljubavlju."

Mišljenje psihološkinje Danijele Glavaški je da mnogo toga potiče iz porodice.
"Ukoliko porodica i svi njeni članovi prihvataju svog člana koji ima invaliditet i ako se prema njemu ophode kao i prema svim ostalim članovima porodice, onda i ta osoba ima velike šanse da se uključi u društvo i bude sasvim uklopljena u nekoj mikro ili sredini gde bi bio uključen u društvo osoba sa sličnim problemima, ili opet, u širu zajednicu."

I Nenad Krbavac, predsednik Udruženja paraplegičara Banata kaže da je akcenat na socijalizaciji.
"Cela priča o životu osoba sa invaliditetom, vezana je za njihovo funkcionisanje posle trauma koje ih zadese ili koje imaju od rođenja, i naravno, sve se svodi na to koliko se socijalizuju, ili sa druge strane, koliko se povuku u neka svoja četiri zida", ističe Krbavac i dodaje da u njegovom Udruženju postoji veliki broj članova, koji su uspeli da se prilagode te imaju sređene živote, u vezama su, stvorili su porodicu i imaju decu.

Doc. dr Daniela Tamaš sa katedre za Medicinski fakultet u Novom podseća da su emocije osnovno ljudsko pravo, da je to pravo svih nas i neodvojivi deo naše ličnosti.
"Kada imamo ostvarenost na tom emocionalnom planu, kada uspostavljamo adekvatne partnerske relacije, pa smo negde ispunjeni i ostvareni po tom pitanju mi tada ispunjavamo jednu bitnu dimenziju kvaliteta naših života i doprinosimo subjektivnom osećaju zadovoljstva kvaliteta života."

Osobe sa invaliditetom su često posmatrane kao predmeti sažaljenja kojima je potrebna ”pomoć”. Imajući u vidu činjenicu da svi članovi ljudske zajednice imaju urođeno dostojanstvo, osobe sa invaliditetom uživaju jednaka i neotuđiva prava. Fokus nije na nedostatku, već na preprekama u društvu koje osujećuju uživanje prava, i to ne samo na očiglednim fizičkim preprekama, već i na preprekama koje se zasnivaju na stavovima i stereotipima članova društva.

 

Seksualnost osoba sa invaliditetom i dalje tabu tema?!

Specijalista ginekologije i akušerstva Zoran Kikić ističe da postoje brojne predrasude i pogrešna uverenja kada je u pitanju seksualnost osoba sa invaliditetom.
"Naišao sam nedavno na tekst jedne žene, koja je pokušavala da razjasni neke nedoumice. Ljudi su je pitali: "Da li vi uopšte imate želju za seksom? Da li masturbirate? Da li vas boli za vreme odnosa? Koje poze praktikujete za vreme odnosa? Da li doživljavate orgazam?" Ona je svoj odgovor napisala u jednoj maloj rečenici: "Ako uklonite invaliditet, ako ga zanemarite, ispod su iste potrebe".

Seksualnost je i inače tabu tema, a ako govorimo o seksualnosti osoba sa invaliditetom, onda je ta tema još zatvorenija. Seksualnost je sastavni deo života svake osobe, pa tako i osoba sa invaliditetom. Međutim, društvo odbija činjenicu da osobe sa invaliditetom mogu voleti svoje telo i uživati u njemu, tako da se o ovoj temi ne govori, ne piše, pa čak ni ne razmišlja.

Tatjana Stojšić Petković, psihološkinja i aktivistkinja za prava osoba sa invaliditetom smatra da je seksualnost osoba sa invaliditetom, na žalost i neopravdano "gurnuta u zapećak"
"Javnost smatra da osobe sa invaliditetom mogu da imaju sve potrebe, ali da su im potrebe za zadovoljenjem nekih emotivnih ili seksualnih želja kao poslednja rupa na svirali. Namerno tako kažem zato što vrlo često i same osobe sa invaliditetom to guše kod sebe. Naravno ovo nije generalizovanje, jer u praksi imamo potpuno drugačije priče, ali uglavnom je to tako."

Doc. dr Daniela Tamaš sa katedre za Medicinski fakultet u Novom Sadu napominje da je govoriti o seksualnosti nešto što je potpuno prirodno i normalno jer je seksualnost neodvojivi deo života svih nas, kao emocija, kao potreba, kao biološka i fiziološka pojava, ali da sam invaliditet i priroda ometenosti u velikoj meri i na razne načine sputavaju osobe sa invaliditetom u ostvarivanju ovih životnih struktura. "Tako se recimo kod jednog broja mladih ljudi sa teškim oblikom autističnog spektra, a koji su fizički i fiziološki razvijeni, nikada ne ispoljava ni jedan vid seksualnog ponašanja koji je u skladu sa njihovim godinama", kaže Tamaš i dodaje da su ograničavajući faktori pre svega vreme nastanka ometenosti ili invaliditeta, tip ometenosti ili invaliditeta i intenzitet ispoljavanja simptomatologije, kao i da se ne suočavaju sa istom problematikom osobe sa senzornim oštećenjima, sa intelektualnim, sa motoričkim smetnjama ili višestrukom ometenošću. 

Nenad Krbavac, predsednik Udruženja paraplegičara Banata otkriva da čak i među kvadriplegičarima ili paraplegičarima postoje razlike u seksualnoj sposobnosti.
"Seksualna sposobnost osoba sa paraplegijom u odnosu na sposobnost osoba sa kvadriplegijom ima brojne razlike. Takođe nisu ni sve paraplegije iste i različito se ispoljavaju, tako da je sve to prilično specifično", kaže Krbavac i dodaje da osobe sa invaliditetom najčešće dolaze do odgovora putem interneta ili od drugih osoba sa invaliditetom.
"Ljudi se obraćaju najčešće onoj osobi za koju smatraju da im je najsličnija, bar što se tiče stanja u kojoj se nalazi. Sve to kako bi dobili odgovore, savete i tako eventualno rešili neke svoje probleme oko emotivnih veza i same seksualnosti."

Tatjana Stojšić Petković je mišljenja da je lakše osobama sa invaliditetom u većim mestima u odnosu na osobe sa invaliditetom koje žive u manjim mestima i gde na njih gledaju kao na "sedmo svetsko čudo".
"Potpuno je različito i kada se neko razvija i kada neko upoznaje svoje telo već sa invaliditetom i nema neko drugačije iskustvo. Te osobe, iz moje prakse, teže stupaju u emotivne veze i uopšte imaju više poteškoća sa svojom seksualnošću. Mislim da je uzrok tome i što ih roditelji, okruženje, društvo, pa i Država, najčešće vide kao aseksualna bića i drže ih pod nekom vrstom "staklenog zvona". Sa druge strane, kod osoba koje su stekle invaliditet jako puno zavisi da li su imali, odnosno da li imaju partnera ili ne i da li je taj partner i dalje spreman da "prihvati" tu osobu sa invaliditetom."
Stojšić Petković kaže da nema mesta patetici i sažaljenju prema osobama sa invaliditetom jer upravo to vodi u neku drugu sferu koja ne može da bude pozitivna i koja na neki način hrani tu teoriju da su osobe sa invaliditetom aseksualne.

Doc. dr Daniela Tamaš napominje da svest o sopstvenom invaliditetu često može da utiče negativno i na sopstveno samopouzdanje osoba sa invaliditetom.
"Često se, što zbog ličnih psiholoških razloga, što zbog uticaja sredine osobe sa invaliditetom doživljavaju kao manje atraktivne, ili uopšte manje vredne da bi uspostavile takve interakcije. Jer ipak, mi smo konzervativno društvo, i uprkos značajnim promenama koje su se dešavale u nekoj kolektivnoj svesti, još uvek vladaju negativni stavovi i predrasude prema seksualnosti osoba sa invaliditetom. Mada, negde, situacija se menja na bolje", zaključuje Tamaš.

U Holandiji, Švajcarskoj, Nemačkoj, pa čak i Češkoj postoje posebni programi za osobe sa invaliditetom, koje mnogi ne shvataju, pa čak i osuđuju. Radi se o mogućnosti da doktor pacijentu, odnosno osobi sa invaliditetom koja dokaže da ne može da se seksualno zadovolji na drugi način, "prepiše" seksualnu asistenciju". Ovako otvoren pristup na našim prostorima sigurno neće zaživeti, bar još neko vreme, možda i nikad, ali vreme je da se trgnemo i shvatimo da arhitektonske barijere nisu jedine i najveće prepreke sa kojima se suočavaju osobe sa invaliditetom. Mnogo veće, pa čak i nepremostive barijere su one „nevidljive“.

 

Roditelji su uvek prvenstveno roditelji

Tamara i Atila Gubič iz Novog Bečeja su u braku 14 godina. Imaju sina od 13 godina i bave se privatnim biznisom. Oboje su osobe sa invaliditetom i priznaju da je bilo poteškoća, ali da su ih savladavali jednu po jednu.
"Kao i svi ostali, čovek oseća emocije i ja sam se zaljubljivao, ali sam primećivao da me one ne gledaju onako kako bih ja želeo. I onda sam ili odustajao ili se povlačio u sebe", kaže Atila.
Tamara je nakon završene srednje škole, počela da razmišlja o muškarcu koji bi je prihvatio tavku kakva jeste.
"Želela sam da bude voljena, da budem prihvaćena. Godine su polako prolazile dok konačno nisam upoznala mog supruga."
Atila otkriva da su se upoznali preko zajedničkih prijatelja.
"Komunicirali smo prvo preko mejlova i poruka i razmenili smo fotografije. Tada još Fejsbuk nije bio toliko aktuelan", na šta Tamara uz osmeh dodaje da je tako u stvari i počelo njihovo druženje.
"U međuvremenu smo shvatili da smo jedno za drugo, da je ljubav među nama, venčali smo se i dobili sina, koji evo sada ima već 13 godina."
Tamara i Atila ističu da im je ponekad pomagala porodica, ali da su uglavnom sve sami i stoički podneli.
"I mi smo preživljavali i zubiće, stomak i temperaturu. Brinuli smo se i brinemo se i dalje i trudimo se da od Davida pre svega napravimo dobrog čoveka", zaključuju supružnici Gubič.

Osobe sa invaliditetom imaju ista prava na brak, porodicu i radost roditeljstva, kao i osobe koje nemaju invaliditet i naravno da  su  sposobni i brižni roditelji koji pružaju ljubav svojoj deci. Iako je društvena svest o roditeljima s invaliditetom posljednjih godina bitno poboljšana, oni se još uvek susreću s brojnim predrasudama.

Doc. dr Daniela Tamaš otkriva da ti negativni stavovi nisu uvek neopravdani i ne idu iz negativne emocije.
"Negativni stavovi javnosti prema tome da i osobe sa invaliditetom mogu i treba da budu roditelji, često idu iz zabrinutosti i straha, ali iza svega stoji nedovoljna informisanost i senzibilisanost."

Specijalista ginekologije i akušerstva Zoran Kikić kaže da se svojevremeno smatralo da osobe sa invaliditetom ne treba da imaju decu i da ne treba da stupaju u brak jer "nisu sposobni".
"Život je pokazao sasvim nešto drugo. Ljudi su se plašili da osobe sa invaliditetom mogu da prenesu invalidnost na potomke. Međutim, vrlo mali broj invaliditeta se prenosi genetski. Vrlo malo. Statistika kaže da je otprilike isti procenat i kod žena koje imaju invaliditet, kao i kod onih žena koje ga nemaju, što se tiče toga da mogu da dobiju decu sa invaliditetom", ističe Kikić i poručuje da i osobe sa invaliditetom imaju pravo na reprodukciju i imaju pravo na brak.
"Dapače, to im mnogo pomaže u tom nekom socijalnom i emotivnom miru i kvalitetu života."

Psihološkinja i aktivistkinja za prava osoba sa invaliditetom, Tatjana Stojšić Petković, koja od svoje sedme godine koristi invalidska kolica je majka dvoje dece.
"Ja kada sam pre 30 godina trebala da rodim svoju ćerku, bila sam prva osoba sa invaliditetom u novosadskom porodilištu koja je tu došla. Iako je bilo lekara koji su na neki način "insistirali" da se ta trudnoća "drugačije" završi, ja se naravno ni u jednom momentu nisam dala pokolebati."

Doc. dr Daniela Tamaš sa katedre za Medicinski fakultet u Novom Sadu zaključuje da se mnogi sa svojim invaliditetom i problemima te prirode suočavaju i nose jako dobro i imaju ogromnu snagu da prevaziđu sve te prepreke i težine i ostvare se u potpunosti, neki čak možda i mnogo više nego osobe iz tipične populacije.

Roditelji sa invaliditetom sebe pre svega gledaju kao roditelje, a tek onda kao osobe s invaliditetom. Ipak, kao i tipičnim roditeljima i roditeljima sa invaliditetom je ponekad potrebno pružiti podršku ka razvijanju roditeljskih veština i usluga. Možda najvažniji korak je jačanje društvene svesti o pravima i potrebama osoba, roditelja sa invaliditetom, radi promovisanja njihovog uključivanja u društvo i poboljšanje kvaliteta njihovog života i života članova njihovih porodica.

 

Seksualnost osoba sa invaliditetom se u tinejdžerskom periodu uglavnom zanemaruje

Poput većine petnaestogodišnjaka i Mina Filipović, kojoj je dijagnostikovana cerebralna paraliza, ima brojna pitanja u vezi seksualnosti, ističe njena majka Brankica Filipović.
"Još je u osnovnoj školi rekla da voli da gleda seriju "Anđelka i Andrija". Kada su je pitali šta joj se najviše sviđa, rekla je: "Kada pričaju o seksu". Zanima je sve, raspituje se šta je ko rekao ili šta sada oni rade".
Brankica dodaje i da Mina svima govori da ima dečka.
"Imamo drugare iz škole, a recimo kada spominje Mihajla, Mina kaže da joj je to dečko, iako mislim da ne shvata u pravom smislu šta to kao znači. Ali recimo Mihajlo je baš zaljubljen u Minu i to je ono tipa "ustaće iz kolica" da bi je zagrlio ili poljubio u ruku".

Svakom detetu je u pubertetu potrebno pružiti podršku da bi razumelo promene koje mu se dešavaju, a deci sa smetnjama u razvoju dodatno. Priča o pčeli i cvetu je nešto što bi svi najradije da izbegnu, ali to jeste tema o kojoj i roditelji i stručna lica treba da razgovaraju sa tinejdžerima, bez obzira na to da li dete ima invaliditet ili ne.

Doc. dr Daniela Tamaš sa katedre za Medicinski fakultet u Novom Sadu kaže da se ovde ne radi o seksualnosti u užem kontekstu nego o nekim socio emocionalnim oblicima ponašanja, koji sva deca u tom nekom procesu razvoja praktikuju.
"Grljenje, ljubljenje, dodirivanje. Šta je javno, a šta privatno ponašanje. Gde smeš da se skineš, kada i pred kim. Ko sme da te dodiruje, da te vidi bez odeće i u kojim situacijama, a ko ne. I sa druge strane, šta je dozvoljeno ponašanje kada ispoljavamo određene emocije. Na koji način smemo nekom da pokažemo neku lepu emociju ili neku negativnu ukoliko smo ljuti, nezadovoljni, nesrećni".

Daniela napominje i da decu sa smetnjama u razvoju treba podstaći na samostalnost i na prihvatanje i razumevanje tih nekih promena koje se u tom periodu pojavljuju.
"To su na primer potrebe za masturbacijom, koje tada već dobijaju neku seksualnu konotaciju, odnosno obojenost u tom kontekstu zadovoljenja seksualnih potreba. Tu decu, posebno ako imaju kognitivne ili intelektualne smetnje, treba usmeriti da je to nešto što je normalna pojava i potreba svih nas, ali da se tačno zna gde, kada i zbog čega je to dozvoljeno  a gde nije dozvoljeno raditi. Opet kod devojčica, usmeriti ih na neke situacije kao što je recimo menstruacija i podsticati ih na samostalnost, a sve kako bi se sačuvala intima, ali i lično dostojanstvo."

Tatjana Stojšić Petković, psihološkinja i aktivistkinja za prava osoba sa invaliditetom, koja od svoje sedme godine koristi kolica, sa druge strane kaže da vam zdravstveni i stručni radnici sve objasne. Odnosno, skoro sve.
"Objasne vam kako ćete jesti, kako ćete ići u toalet, kako ćete se obući, ali emotivnost i seksualnost se potpuno zanemaruju. To kao da ne postoji. U nekom tinejdžerskom uzrastu, u početku puberteta, devojčice sa invaliditetom najčešće ne budu upoznate ni sa činjenicom da treba da dobiju menstruaciju. Vrlo često se majke i roditelji tu ne snalaze, a stručnu podršku retko ili uopšte ne dobijaju."

Danijela Glavaški, psihološkinja kaže da veliku, možda i najveću ulogu u razvoju dece sa invaliditetom imaju upravo roditelji, odnosno porodica.
"Od pažnje i ljubavi se raste, pa tako i deca koja imaju neki invaliditet, međutim kod njih postoji jedan rizik, a to je da roditelji prvo treba da nauče da se nose sa time, odnosno da prihvate to. Ukoliko roditelji na adekvatan način odgovore na kompletnu situaciju, samim tim će adekvatnije odgovoriti i na situaciju seksualnog razvoja svoga deteta, odnosno mlade osobe."

Doc. dr Daniela Tamaš se slaže sa prethodnom konstatacijom i ističe da se roditelji dece sa smetnjama u razvoju, ne generalno svi, ali mnogi, teško suočavaju pre svega sa samim invaliditetom.
"To sve negde  onemogućava ili usporava razvoj deteta, a onda kada sekundarno nastanu te problematike vezane za njihovu seksualnost, roditelji ne znaju kako da te probleme i prevaziđu", kažeTamaš i poručuje da je uvek najbolje obratiti se stručnim licima, odnosno profesionalcima.

Seksualnost i emotivne veze su veliki izazov za samu decu sa smetnjama u razvoju, za njihove roditelje, kao i za profesionalce koji rade sa njima. Sami roditelji uglavnom ne znaju kome da se obrate i da li uopšte mogu nekom da se obrate, a deca, odnosno mlade osobe sa invaliditetom se često, pod pritiskom nekih predrasuda iz šire društvene sredine i negativnih stavova, sputavaju u ispoljavanju nekih oblika seksualnog ponašanja.

 

 

Objavljeni medijski sadržaji su nastali u okviru projekta "Otvoreno i bez tabua" koji je sufinansiran iz budžeta Republike Srbije - Ministarstva kulture i informisanja. Stavovi izneti u podržanom medijskom projektu nužno ne izražavaju stavove organa koji je dodelio sredstva.