Pre par dana se pojavila vest o revolucionarnom leku za obolele od bulozne epidermolize. Kako najavljuju nadležni, gel u Srbiju stiže u prvim mesecima naredne godine, ali ipak izgleda da terapiju neće dobiti svi, već će se vršiti procena po težini kliničke slike.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca.
Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu, ali osim promena na koži, stanje ovih pacijenata otežavaju i promene na sluznicama očiju, digestivnog i urinarnog trakta... Oboljenje karakteriše bol pri svakom dodiru. Zbog kože ranjive kao leptirova krila, zovu ih deca leptiri.
Sa finansijskim izazovima koji već opterećuju porodicu Vlaškalin iz Novog Bečeja, neizvesnost o tome ko će dobiti terapiju za buloznu epidermolizu dodatno otežava situaciju.
Branislav Vlaškalin, otac trinaestogodišnjeg dečaka Pavla Vlaškalina iz Novog Bečeja kaže da se radi o gelu, koji treba da olakša zarastanje rana i da donekle stabilizuje stanje na neko vreme.
„Dakle to nije lek, to je samo pomoćno sredstvo, terapija, koja stabilizuje stanje od 3 do 6 meseci, mada kažu istraživanja i do 18 meseci. Sve je to individualno”.
Agencija za lekove i medicinska sredstva je dala dozvolu za uvoz, jedini je „problem” što ovaj gel na godišnjem nivou za potrebe jedne osobe košta 660.000 dolara, a u Srbiji je obolelih od ove bolesti trideset devetoro, što bi godišnje iznosilo blizu 26 miliona dolara, u dinarima, blizu 3 milijarde dinara.
To dovodi do zaključka da lek neće biti dostupan svima, jer izgleda nema dovoljno novca za svih trideset devetoro.
Uz svakodnevne izazove sa kojima se suočava porodica Vlaškalin iz Novog Bečeja, ono što uvek mora biti u kući trinaestogodišnjeg Pavla su i Mepilex gaze kojima se vrši previjanje rana, ali za koje je na mesečnom nivou neophodno izdvojiti 320 hiljada dinara!
Apelujemo na ljude da podrže porodicu Vlaškalin uplatom na tekući račun i olakšaju im borbu sa svakodnevnim izazovima.
Tekući račun: 265-0000006655167-16 kod Raiffeisen Banke, Pavle Vlaškalin