Iako je tokom proteklih meseci sprovedeno na desetine humanitarnih akcija i prikupljeno mnogo donacija za terapiju petorice dečaka obolelih od Dišenove mišićne distrofije, potrebna finansijska sredstva još uvek nisu prikupljena. Nemanja, Dušan, Danko, Vanja i Dušan i dalje čekaju šansu za spasonosnu terapiju, dok vreme neumoljivo ističe.
Njihovi roditelji upozoravaju da je situacija hitna i pozivaju na intenzivnije uključivanje zajednice kako bi se obezbedila sredstva za novu terapiju koja nije dostupna u okviru zdravstvenog sistema Srbije. Troškovi ove terapije nisu pokriveni iz državnog budžeta, te su humanitarne akcije jedini način da se do potrebnog iznosa dođe.
Roditelji su osnovali Fondaciju „Jedro“ kako bi ne samo pomogli svojim sinovima već i pružili podršku drugoj deci koja boluju od iste bolesti. U Srbiji trenutno ima preko 200 dečaka sa Dišenovom mišićnom distrofijom, prema podacima udruženja DMD Srbija. Fondacija planira da nastavi rad i nakon što sredstva za prvu petoricu dečaka budu prikupljena, sa ciljem pronalaženja novih terapija za ostalu decu.
Dišenova mišićna distrofija je retka progresivna bolest koja uzrokuje ubrzano propadanje mišića usled nedostatka proteina distrofina. Prvi simptomi obično se javljaju do pete godine života, a bolest brzo narušava kvalitet detinjstva.
Građani su pozvani da se uključe u tradicionalni SMS dan, koji će se održati 27. januara. Dovoljno je poslati SMS sa brojem 5 na 3091, po ceni od 200 dinara (za sve mreže: Yettel, MTS, A1).
Pomoć se može pružiti i svakog drugog dana:
- U Srbiji: uplatom na dinarski račun kod Banca Intesa (160-6000002005224-26)
- Iz inostranstva: uplatom na devizne račune kod Banca Intesa (EUR: 160-6000001993501-81, USD: 160-6000002003156-22)
Pomozimo da ovih pet dečaka dobiju šansu za normalno detinjstvo. Vaša pomoć može spasiti život.
