Ilustracija: Webinfo/AI
Posle više od pet godina pravne praznine, Srbija je dobila izmene Zakona o presađivanju ljudskih organa kojima se uvodi mogućnost da građani za života jasno izraze da li žele ili ne žele da njihovi organi posle smrti budu darivani radi lečenja drugih ljudi.
Pravna praznina nastala je nakon što je Ustavni sud 2021. godine proglasio neustavnom odredbu ranijeg zakona koja se odnosila na pretpostavljenu saglasnost, odnosno rešenje po kojem se smatralo da je osoba saglasna sa doniranjem organa ako se tome za života nije protivila.
To je važan pomak za pacijente koji čekaju transplantaciju, za lekare koji rade u sistemu i za porodice koje su do sada, u najtežem trenutku, često bile stavljene pred odluku za koju nisu bile pripremljene.
Ipak, usvajanje zakona ne znači da su otklonjene sve dileme. Udruženje „Donorstvo je herojstvo“, koje okuplja pacijente i godinama zagovara uređenje transplantacionog sistema, pozdravlja mogućnost da građani konačno mogu da iskažu svoju volju, ali upozorava da pojedina rešenja i dalje otvaraju ozbiljna pitanja: ko zaista odlučuje ako se preminula osoba nije izjasnila, da li porodica prenosi njenu volju ili odlučuje umesto nje, zašto zakon uvodi strogi redosled članova porodice i zbog čega izmene nisu rešile problem živog donorstva.
Drugim rečima, Srbija jeste napravila korak napred, ali nije dobila zakon koji zatvara sva sporna pitanja.
Najjednostavnije rečeno, novi zakon uvodi tri moguće situacije.
Prva je najjasnija: ako se građanin za života izjasni da želi da bude donor, ta volja treba da bude poštovana. Isto važi i ako se izjasni da ne želi da bude donor.
Druga situacija nastaje ako se osoba nije izjasnila. Tada se pita porodica, ali po redosledu koji zakon unapred određuje.
Treća situacija nastaje ako nema dostupne porodice ili se ona ne izjasni. Tada odluku može doneti etički odbor zdravstvene ustanove.
Upravo druga i treća situacija otvaraju najveći deo spornih pitanja.
Šta je novo
Infografika: Webinfo/AI
Najvažnija promena jeste uvođenje izjava o darivanju i protivljenju darivanju organa. Građanin će moći da se izjasni da želi da bude donor, ali i da se izjasni da se tome protivi. Takva izjava moći će i da se opozove.
Tekst usvojenog Zakona o izmenama i dopunama Zakona o presađivanju ljudskih organa dostupan je na sajtu Narodne skupštine Republike Srbije.
Zakon predviđa da se izjava daje na propisanom obrascu kod izabranog lekara, kod ovlašćenog lica u Upravi za biomedicinu, odnosno preko E-uprave, ali će praktična primena zavisiti od podzakonskih akata i tehničkog uspostavljanja sistema.
Uvode se i dva registra: registar lica koja žele da daruju svoje organe odnosno tkiva i registar lica koja ne žele da daruju svoje organe odnosno tkiva. Oba registra vodi Uprava za biomedicinu.
Predviđeno je i izdavanje donorske kartice. Za razliku od ranijih donorskih kartica, koje danas nemaju pravno dejstvo, nova kartica bi trebalo da bude vezana za zvaničnu izjavu o darivanju i upis u registar. Uprava za biomedicinu izdavaće donorsku karticu licu koje je dalo izjavu o darivanju.
Međutim, upravo tu leži i prva važna ograda: zakon je usvojen, ali njegova puna primena zavisi od podzakonskih akata. Ministar zdravlja ima rok od šest meseci da donese propise koji treba da urede izgled donorske kartice, obrasce izjava, način uspostavljanja i vođenja registara, kao i tehničke i organizacione mere zaštite podataka.
Zbog toga u ovom trenutku nije dovoljno reći da građani već imaju potpuno zaokružen i javno objašnjen postupak. Zakon predviđa gde i kako će izjava moći da se da, ali praktična primena zavisi od toga kada će biti doneti obrasci, kako će raditi registri i kako će izjašnjavanje preko E-uprave biti tehnički omogućeno. U trenutku pisanja ovog teksta, na sajtovima Ministarstva zdravlja, Uprave za biomedicinu i portala E-uprava nije bilo javno dostupnog detaljnog uputstva za građane o tome od kog dana i kojim tačno postupkom mogu da daju izjavu o donorstvu.
Zašto je to važno
Do sada je jedan od najvećih problema bio upravo nedostatak jasnog i pouzdanog mehanizma kojim bi građanin mogao unapred da izrazi svoju volju. Nakon odluke Ustavnog suda iz 2021. godine, kojom su pojedine odredbe ranijeg zakona proglašene neustavnim, transplantacioni sistem je godinama funkcionisao u pravnoj neizvesnosti, o čemu je portal Webinfo ranije izveštavao.
U praksi se porodica i dalje pitala nakon potvrđene smrti, dok građani nisu imali jednostavan i stabilan način da svoju odluku unapred evidentiraju.
To nije bilo samo pravno pitanje. U donorstvu, poverenje je deo sistema isto koliko i lekari, koordinatori, operacione sale i liste čekanja. Ako građani ne znaju kako se njihova volja beleži, ko joj pristupa i da li će biti poštovana, teško je očekivati da će porodice u trenutku šoka imati sigurnost da donesu odluku.
Zato je uvođenje registara i mogućnosti izjašnjavanja nesporno značajan napredak. Ono može rasteretiti porodice, smanjiti broj spornih situacija i pomoći da se razgovor o donorstvu vodi za života, a ne tek onda kada je za porodicu već nastupio najteži trenutak.
Zato je za primenu zakona ključno da se što više građana za života izjasni — bilo da žele, bilo da ne žele da budu donori — jer samo tako porodica u trenutku smrti ne mora da nagađa šta bi preminula osoba želela.
Foto: Ivana Jović, udruženje „Donorstvo je herojstvo“
Upravo to, prema rečima Ivane Jović, aktivistkinje i osnivačice udruženja „Donorstvo je herojstvo“, jeste najčistije rešenje.
„Najbolje, najidealnije i najčistije bilo bi da se što više ljudi za života izjasni. Zato je mnogo loše što nije prihvaćen predlog da ljudi, kada vade dokumente, dobiju informaciju da imaju pravo da se izjasne, da se malo ljudi informišu i da se to promoviše“, kaže Jović za Webinfo.
Međutim, način na koji je zakon uredio situaciju u kojoj se građanin nije izjasnio ostaje najsporniji deo usvojenih izmena.
Porodica kao čuvar volje ili donosilac odluke
Prema usvojenom rešenju, ako osoba za života nije dala izjavu o darivanju ili protivljenju, saglasnost za uzimanje organa može dati ili odbiti član porodice. Zakon propisuje i redosled: prvo punoletno dete, zatim supružnik ili vanbračni partner, potom roditelj, pa punoletni brat ili sestra.
Na prvi pogled, takav redosled deluje kao pokušaj da se procedura ubrza i učini jasnijom. U transplantaciji vreme zaista može biti presudno: organi imaju ograničen period tokom kog mogu biti iskorišćeni, a svako odlaganje može značiti da transplantacija više nije moguća.
Međutim, upravo taj strogi redosled predstavlja jednu od glavnih zamerki udruženja „Donorstvo je herojstvo“.
Ivana Jović ukazuje da porodica ne bi trebalo da dobije autonomno pravo da odlučuje umesto preminulog, već da njena uloga bude da posvedoči o njegovoj volji, ako joj je ta volja poznata.
„Najkritičnije su stvari koje nisu u saglasnosti sa Ustavom, pre svega autonomija volje. Kada se ljudi nisu izjasnili da su za ili protiv, od porodice se traži saglasnost, a ne pita se o volji preminulog. Tako porodica nije čuvar volje, već porodica ponovo daje neku svoju saglasnost“, kaže Jović.
Razlika je velika.
Jedno je kada porodica kaže: „Znamo da je on za života govorio da ne želi da bude donor.“ Sasvim drugo je kada porodica kaže: „Mi ne želimo da on bude donor“, iako se ne zna šta je preminula osoba zaista mislila.
Zato udruženje smatra da bi suština sistema morala da bude zaštita volje osobe o čijem se telu odlučuje, a ne prebacivanje odluke na porodicu u trenutku šoka.
Drugi problem je redosled članova porodice. Ako se izjasni član porodice koji je po zakonu „višeg reda“, članovi „nižeg reda“ više se ne pitaju.
U praksi to može značiti sledeće: osoba je godinama živela sa partnerom ili partnerkom, ili je bila najbliža sa roditeljima, ali ima punoletno dete sa kojim nije bila u bliskom odnosu. Ako se prvo izjasni to dete, zakon ne ostavlja prostor da se čuje partner, roditelj ili neko drugi ko je možda bolje znao volju preminule osobe.
Slično tome, ako se izjasni supružnik ili vanbračni partner, roditelji više ne dolaze na red, iako su možda upravo oni bili ti koji su znali stav preminule osobe.
„Imamo jedan apsurd, a to su članovi višeg i nižeg reda. Na primer, vanbračni partner može da odluči, dok roditelji ne mogu, jer je on član višeg reda. Za funkcionalne porodice ta pravila možda važe, ali postoje mnoge porodice koje nisu funkcionalne i ta pravila ne važe“, kaže Jović.
Zato udruženje upozorava da zakon uvodi porodičnu hijerarhiju koja ne mora da odgovara stvarnom životu. Porodice mogu biti razdvojene, posvađane, formalno postojeće, ali stvarno nefunkcionalne. U nekim porodicama postoje prekidi kontakta, dugogodišnji sukobi, pa i nasilni odnosi. Ipak, zakon ne procenjuje ko je zaista bio blizak preminuloj osobi, već polazi od unapred zadatog redosleda.
Posebno je sporno što zakon ne prepoznaje sva bliska lica koja u stvarnosti mogu biti jedina porodica preminule osobe. To mogu biti dalji srodnici, dugogodišnji prijatelji, osobe koje su se o njoj starale, ali i istopolni partneri ili partnerke.
„Postoje ljudi, na primer istopolni partneri, koji nisu ni u jednom ni u drugom redu, a međusobno su bliski. Oni su potpuno diskriminisani“, navodi Jović.
Ako takva osoba nije prepoznata u zakonskom krugu porodice, njena reč o volji preminulog može ostati potpuno nevidljiva.
Upravo zato je unapred data izjava najjednostavniji način da se izbegnu ovakve situacije: ako je volja građanina jasno zabeležena, manje je prostora da o njoj kasnije odlučuje formalni redosled porodice.
Etički odbor bez jasnih kriterijuma
Još jedno sporno rešenje odnosi se na situaciju u kojoj se osoba za života nije izjasnila, a nema člana porodice koji po zakonu može dati ili odbiti saglasnost, ili taj član nije dostupan, ili se ne izjasni. U tom slučaju, prema usvojenim izmenama, saglasnost može dati ili odbiti etički odbor zdravstvene ustanove.
Za pacijente koji čekaju organ, takvo rešenje može izgledati kao pokušaj da se spreči da procedura propadne samo zato što nema dostupne porodice. Međutim, iz ugla pravne sigurnosti, ono otvara novo pitanje: po kojim kriterijumima etički odbor odlučuje?
Drugim rečima, ako nema izjave preminule osobe i nema porodice koja može da kaže šta je ta osoba želela, ostaje pitanje na osnovu čega etički odbor može da zaključi da bi doniranje bilo u skladu sa njenom voljom.
„Sporno je to što, kada neko nema porodicu ili se ne stupi u kontakt sa porodicom, odluku donosi etički odbor. To je potpuno neprecizno i bez ikakvih detalja“, kaže Jović.
Upravo tu se otvara prostor za sumnju: ne zato što se nužno očekuje zloupotreba, već zato što zakon ne daje dovoljno jasan odgovor kako se u takvoj situaciji štiti volja osobe o čijem se telu odlučuje.
U oblasti koja se tiče telesnog integriteta i dostojanstva preminule osobe, takva nepreciznost može dodatno narušiti poverenje građana.
Poseban problem: da li svako može da odluči o svom telu
Udruženje ukazuje i na problem osoba koje su delimično lišene poslovne sposobnosti. To ne znači nužno da osoba ne može da razume pitanje donorstva ili da izrazi stav o sopstvenom telu. Neko može biti ograničen u odlučivanju o novcu, ugovorima ili drugim pravnim poslovima, ali ipak može razumeti šta znači doniranje organa posle smrti.
Problem je u tome što zakon, prema oceni udruženja, ne pravi dovoljno jasnu razliku između potpuno i delimično lišenih poslovne sposobnosti. Time postoji rizik da se pojedinim osobama unapred uskrati pravo da same izraze volju o donorstvu, iako bi u konkretnom slučaju mogle da razumeju i donesu takvu odluku.
„Potpuno su izjednačena delimično i potpuno lišena lica poslovne sposobnosti. Oni koji su delimično lišeni poslovne sposobnosti, a mogli bi da izraze volju na osnovu odluke suda, sada su u tome uskraćeni“, kaže Jović.
Za udruženje je to još jedno pitanje autonomije volje: ako osoba može da razume odluku i ako joj je sud u drugim oblastima ostavio mogućnost da odlučuje, zakon ne bi trebalo unapred da je isključi iz prava da kaže šta želi da se dogodi sa njenim organima posle smrti.
Šta zakon nije rešio: živi donori
Iako su izmene zakona najviše usmerene na donorstvo posle smrti, za veliki broj pacijenata jednako je važno pitanje živog donorstva. Ono, međutim, nije suštinski unapređeno.
U Srbiji živi donor i dalje može biti samo usko propisan krug osoba: srodnik u pravoj liniji, pobočni srodnik do trećeg stepena, a izuzetno supružnik, vanbračni partner, usvojitelj ili usvojenik.
To znači da prijatelji, kumovi, dalji rođaci ili druge bliske osobe ne mogu da doniraju organ, čak ni kada postoji potpuna medicinska kompatibilnost i slobodna saglasnost obe strane.
U najjednostavnijem primeru, pacijent može imati prijatelja koji želi da mu donira bubreg, lekari mogu utvrditi da su medicinski kompatibilni, ali transplantacija u Srbiji ipak ne može biti urađena ako taj prijatelj nije u zakonom dozvoljenom odnosu sa pacijentom.
Zato se deo pacijenata okreće inostranstvu, gde se takvi slučajevi rešavaju kroz stroge medicinske, psihološke i etičke provere. Za pacijente to često znači prikupljanje velikih suma novca, humanitarne akcije i odlazak iz zemlje radi lečenja koje bi, prema stavu udruženja, moglo biti omogućeno i u Srbiji.
„Velika je šteta što nije korigovano živo donorstvo. Ono je i dalje moguće samo tako da donor bude do trećeg kolena pobočno. Brat od tetke, kumovi, prijatelji, nažalost, ovde ne mogu da budu donori, pa se ide u Tursku i skupljaju se sredstva za takve transplantacije“, ističe Jović.
Udruženje „Donorstvo je herojstvo“ godinama traži da se krug živih davalaca proširi, uz kontrole koje bi sprečile zloupotrebe. Taj predlog nije prihvaćen. Zbog toga jedna od najvažnijih prepreka za pacijente kojima bi mogao pomoći živi donor i dalje ostaje na snazi.
Propuštena prilika za informisanje građana
Pored toga što uvodi mogućnost izjašnjavanja, zakon nije prihvatio predlog da građani prilikom izdavanja ili zamene ličnih dokumenata budu pisano informisani o pravu da se izjasne o donorstvu organa i o mestima gde to mogu učiniti.
Za udruženje je to važan propust, jer se donorstvo ne može razvijati samo kroz zakonske odredbe. Potrebno je da građani znaju da imaju pravo da kažu „da“ ili „ne“, da razumeju šta njihova odluka znači i da imaju poverenje da će ona biti poštovana.
„Ono što bi svakako poboljšalo situaciju, a što je odbijeno, jeste da građani dobiju informaciju kada vade dokumente, da imaju pravo da se izjasne i gde to pravo imaju. To bi bilo najbolje i najidealnije“, zaključuje Jović.
Takvo rešenje, kako navodi udruženje u saopštenju, ne bi predstavljalo obavezu za građane, već priliku da budu blagovremeno informisani o svom pravu. U praksi bi to moglo da doprinese tome da se veći broj ljudi za života izjasni, čime bi porodice u trenutku smrti imale manje dilema, a transplantacioni sistem manje spornih situacija.
Korak napred, ali ne kraj reforme
Usvojene izmene zakona zato treba posmatrati u dve ravni.
U prvoj, one jesu važan pomak: posle višegodišnje pravne praznine građani dobijaju mogućnost da jasno izraze svoju volju, uvode se registri i predviđaju donorske kartice. To može doprineti većoj pravnoj sigurnosti i boljoj organizaciji sistema, pod uslovom da podzakonski akti budu brzo i jasno doneti, a građani jednostavno informisani o tome kako mogu da se izjasne.
U drugoj ravni, zakon ostavlja otvorena pitanja koja se ne mogu svesti na tehničke detalje. Najvažnije među njima jeste šta se dešava kada građanin za života nije ostavio izjavu: da li porodica tada prenosi njegovu volju ili odlučuje umesto njega.
Sporno je i to što formalni redosled članova porodice može isključiti osobu koja je u stvarnosti bila najbliža preminulom, dok etički odbor dobija ulogu odlučivanja u situacijama za koje zakon ne propisuje dovoljno jasne kriterijume. Istovremeno, pitanje živih donora ostaje gotovo netaknuto.
Od odgovora na ta pitanja zavisi da li će zakon biti samo formalni izlazak iz pravne praznine ili početak stvarnog oporavka transplantacionog sistema.
Za više od hiljadu pacijenata koji čekaju organ, razlika između ta dva ishoda nije pravna nijansa.
To je pitanje vremena koje nemaju.
Autor: Tijana Janković
